-
Openbaar blog
- vrijdag 21 juni 2024
- 370 x gelezen
Op de CT scan van 27 mei was een nieuwe plek van 8 mm in mijn borst gezien. Toen ik na een week op dinsdag de scanuitslag las was ik helemaal in paniek. Vrijdags zei de oncoloog dat het wel iets is om in de gaten te houden, maar hij zag geen reden om nu al een echo met biopt te nemen omdat alle andere uitslagen goed waren. Hij stelde een nieuwe scan voor in oktober. Aanvankelijk was ik heel blij en opgelucht, maar met elke dag daarna nam mijn onrust toe.
Er is toch iets nieuws in die borst gegroeid op de plek waar de oorspronkelijke tumor zat. Moet ik echt 4 maanden wachten om te weten wat het is? Waarom meldt de radioloog in zijn verslag dat hij een echo adviseert en doet de oncoloog heel laconiek en vindt hij dat nog niet nodig? Wat als het in die 4 maanden explodeert van binnen? Ik ken de voorbeelden van Anja en Sandra hier op het forum die mijn type kanker hadden. Zij waren er al snel niet meer nadat uitzaaiingen zich manifesteerden.
Afgelopen maandag het AVL gebeld en de verpleegkundig specialist gesproken en haar van mijn angsten en twijfels verteld. Zij begreep me volledig en zou dit met mijn oncoloog bespreken. Twee uur later belde ze terug dat hij mij begreep en dat er een echo gepland zou worden.
Deze had ik vanmorgen en het was helaas geen cyste, waar ik stiekem wel op hoopte. Er zijn 3 biopten genomen en er is een jodiumzaadje op de plek geplaatst. Hierdoor is de plek bij toekomstige onderzoeken goed terug te vinden. De radioloog gaf complimenten dat ik niet tot oktober heb gewacht, maar eerder om een echo heb gevraagd zoals haar collega al adviseerde in het scanverslag. Volgende week de uitslag en ik ga er vanuit dat het kwaadaardig is. Dan kan het alleen maar meevallen. Stille hoop dat het om littekenweefsel gaat heb ik wel.
Gek genoeg voel ik me nu een stuk geruster dan de afgelopen weken. Ik weet nu dat er wordt onderzocht wat er zit en hoef me dat niet 4 maanden lang af te vragen met alle bijbehorende angsten. Er zijn nog meerdere behandelopties als het wel om recidive gaat, dat weet ik al. Ik zal het wel horen allemaal. Ik ben er in ieder geval dan heel snel bij.
Zal wel het gesprek met mijn oncoloog aangaan over de tegenstrijdigheid in adviezen tussen de radioloog en hem. Hij is mijn nieuwe oncoloog en mijn lot ligt min of meer in zijn deskundige handen. Hij zal gerust een goede reden hebben gehad voor die 4 maanden wachten. Aanvankelijk overheerste mijn opluchting dat hij zich niet direct ongerust maakte waardoor ik niet kritisch was, maar hij had wel moeten toelichten waarom hij denkt dat dit de beste optie was.
We gaan het volgende week wel horen. Wat ik in ieder geval niet ga doen is vooraf in mijn medisch dossier kijken.
Ik ben blij dat ik naar mijn onderbuikgevoel heb geluisterd en niet lijdzaam met spanning en angst heb afgewacht tot oktober. Weten dat het fout zit is voor mij makkelijker mee om te gaan dan afvragen of het misschien foute boel is.
Reageren
- Meld als ongewenst
27 reacties
Hoi Monique, ja ik heb ook hemel en aarde moeten bewegen om onderzoek te EISEN met mijn steken in de zij, deze klachten zouden niet kanker relaterend zijn werd gezegd. En het zal wel om een gekneusde rib gaan.
Ik ben naar de huisarts moeten gaan om het balletje aan het rollen te krijgen helaas voor mij te laat maar ik werd wel van de pijn geholpen. Bedenk dat niemand anders dan jij je lichaam het beste kent en ja luisteren naar je gevoel is een must. Heel veel sterkte 🌹🌹🌹
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 18:35
Reageren
- Meld als ongewenst
Dankjewel lieve Bernie.
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 19:20
Reageren
- Meld als ongewenst
Ach jeetje. Ik hoop echt zo dat het meevalt. Maar wel super goed van je dat je naar jezelf geluisterd hebt en een biopt hebt laten uitvoeren. Ik duim voor je. 💋❤️
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 19:25
Reageren
- Meld als ongewenst
Dankjewel❤️😘
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 19:30
Reageren
- Meld als ongewenst
Lieve Monique,
Wat goed, links om of rechts om, dat je eerder onderzocht wordt.
Ik duim hard met je mee!!
Liefs, Kato
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 20:42
Reageren
- Meld als ongewenst
Lieve Monique,
Ik zou graag willen dat ik iets kon zeggen wat een verschil kan maken.
Kan je alleen maar een dikke knuffel geven, en even vasthouden.
Ik ben blij dat het niet nog eens maanden uitgesteld is.
Liefs Peter
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 22:32
Reageren
- Meld als ongewenst
Wat een enorme domper lieve Monique...
En goed idee om niet in je medisch dossier van tevoren te kijken. Ik heb het een keer gedaan en dat beviel erg slecht. Denk aan je. XXX
Liefs, Ingrid
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 22:40
Reageren
- Meld als ongewenst
Steeds je gevoel volgen en laat ons het beste hopen voor volgende week.
Laatst bewerkt: 21/06/2024 - 23:06
Reageren
- Meld als ongewenst
Wat de toekomst brengt is nog koffiedik kijken, maar toch o zo goed dat je naar je onderbuikgevoel geluisterd hebt.
🩷
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 05:17
Reageren
- Meld als ongewenst
Lieve Monique,
Wat goed, inderdaad altijd naar je gevoel luisteren. Je weet het zelf het beste. Ook ik hoop van harte voor je dat het meevalt.
Niet in je dossier kijken....ik probeer het ook altijd, maar dat lukt mij eigenlijk nooit.
Veel sterkte komende dagen met wachten. Ik duim voor je.
Liefs,
Conny
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 08:12
Reageren
- Meld als ongewenst
Lieve Monique,
Echt goed dat je actie ondernomen hebt en aar je gevoel hebt geluisterd. Ook ik duim weer mee op zo'ngoed mogelijke uitslag volgende week en aanpak! Dikke knuffel!
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 08:18
Reageren
- Meld als ongewenst
Wat goed dat je niet alleen naar je gevoel geluisterd hebt maar ook hebt kunnen handelen. Dit kan echt lastig zijn omdat het soms zo logisch te voelt de specialist te volgen. Maar wie is ‘de’ specialist van z’n eigen lichaam? Jij! Ik duim mee voor de hoop van littekenweefsel. 🙏🏼
Liefs!
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 08:24
Reageren
- Meld als ongewenst
Veel artsen kijken alleen naar het technisch aspect van de ziekte, de opvolging en de behandeling en houden veel te weinig rekening met de kopzorgen, de angsten van de patiënt.
Ik vergeet nooit dat ik bij de huisarts een tussentijdse PSA kontrole liet doen, omdat ik 3 maanden te lang vond. En dan kreeg ik van de oncologische assistente te horen, dat, als ik dat geduld niet kon opbrengen, ik dan maar een psychiater moest raadplegen .......
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 10:25
Reageren
- Meld als ongewenst
Amai wat een nieuws weeral. Maar vooral heel goed dat je met je onrustgevoel gehoord werd. Zie je wel dat je gevoel gelijk had! Dat is meer waard dan tien radiologen samen, je buikgevoel. Ben blij dat je je nu toch wat kalmer voelt. Het is inderdaad wel heel wat dat ze ermee bezig zijn, dan dat ze het gewoon wat laten aanslodderen.
Mij houden ze zo al sinds oktober aan het lijntje. Het groeit... oops, dubbel zoveel uitzaaiingen als gedacht... ah ja, ze groeien nog.. "Dag en tot binnen een paar maanden". Ik kan beschikken en proberen mijn leven te leven.
Heb ondertussen een gigantische rothekel gekregen aan organisaties als Kom Op Tegen Kanker en dergelijken: altijd rooskleurig het maximaal mogelijke in the picture zetten terwijl de meeste kankerpatiënten al lang blij zij als ze een goeie arts hebben en al die omkadering erom... geen idee waar ik die zou moeten vinden.
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 10:46
Reageren
- Meld als ongewenst
Wat naar dat je zo aan het lijntje wordt gehouden. Ik ben inderdaad blij dat mijn angsten serieus werden genomen door de verpleegkundige en zij de oncoloog kon overtuigen een echo te laten maken. Mijn nieuwe oncoloog oogt sympathiek en empathisch. Hij is ook vast zeer kundig. Ik ga volgende keer het gesprek met hem aan hoe eea voor mij voelt en wat voor mij prettig is. Mijn vorige oncoloog hield daar ook goed rekening mee. Als het voor mij niet goed blijft voelen, dan ga ik vragen of ik een ander kan krijgen. Keus genoeg in het AVL. Ik wil het gevoel hebben dat hij de beste keus maakt van de opties die er nog zijn en dat gevoel heb ik nu nog niet.
Liefs, Monique
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 11:12
Reageren
- Meld als ongewenst
Is idd het allerbelangrijkste. Gewoon een arts waar je een goed gevoel bij hebt.
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 11:28
Reageren
- Meld als ongewenst
Zeker doen! Ik heb ook de indruk dat verpleegkundigen bij jullie in Nederland een veel closere relatie hebben met patiënten en meer dingen opnemen dan hier. Ik zie nooit (of haast nooit) twee keer hetzelfde gezicht en het enige wat zij doen is infusen prikken, bloed nemen en andere technische handelingen. Ze vragen pro forma wel hoe het gaat maar dat is meer om de tijd van het prikken op te vullen dan uit echte interesse. Als je antwoordt "niet goed" gebeurt er ook niets mee. Denk dus dat ze bij ons vooral een technisch-praktische functie hebben en bij jullie toch meer ondersteunend. Of zie ik dat verkeerd?
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 11:29
Reageren
- Meld als ongewenst
Hier in Nederland kennen we de verpleegkundig specialist. In mijn geval specialist op borstkanker. Zij doen behalve lichamelijk onderzoek als dat nodig is, ook veel aan de psychosociale begeleiding van patiënten. Ze mogen medicijnen voorschrijven en aanvullend onderzoek aanvragen. In het AVL kan ik elke dag bellen met vragen en wordt dan door zo’n verpleegkundige teruggebeld. Ik heb hier nog nooit gebruik van gemaakt in de afgelopen 2 jaar. Nu wel en merk dat dit heel goed werkt. Zij zitten tussen de algemeen verpleegkundigen en de specialisten in. Een topsysteem. Zouden ze in België ook moeten doorvoeren. Ze bieden echt meerwaarde voor de patiënten en verlichten de druk op de specialisten.
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 13:36
Reageren
- Meld als ongewenst
Bij ons hebben ze de oncologische assistenten. Die is je contactpersoon voor al je vragen, waar je telefonisch of per email terecht kan. die fungeert dus als buffer tussen jou en de artsen.
Die doet dus ook wat aan psychosociale begeleiding en regelt alle afspraken en onderzoeken, eventuele revalidaties, enz ,ook al ze slechts zijdelings met je ziekte te maken hebben.
Lichamelijk onderzoek doen die niet , wel inspuitingen e.d
Zeker in het begin van mijn ziekte heb ik daar enorm veel steun aan gehad.
Mij huidige uroloog heeft geen assistente, maar daar kan ik per email altijd terecht voor gelijk wat.
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 14:24
Reageren
- Meld als ongewenst
Aha dat is dan wel goed in jullie ziekenhuis.
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 14:39
Reageren
- Meld als ongewenst
Ik denk dat de oncologische assistente, ook een psychiater moet raadplegen, misschien een cursus inleving.
Empathie, is er een mooi woord voor.
Laatst bewerkt: 23/06/2024 - 01:06
Reageren
- Meld als ongewenst
Stoere Monique, wat heb je dat goed gedaan om naar je gevoel te luisteren! Ik duim met je mee voor een 'loos-alarm-uitslag'. Liefs, Simone
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 14:32
Reageren
- Meld als ongewenst
Wat krachtig Monique! Ik duim voor je!
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 15:44
Reageren
- Meld als ongewenst
Ik duim voor je!
Brand kaarsjes! Heb er hier altijd een berg op voorraad :-)
Ik denk aan je!
Zucht... xxxxxxx Hebe
Laatst bewerkt: 22/06/2024 - 21:34
Reageren
- Meld als ongewenst
Goed dat je naar je gevoel hebt geluisterd en hebt doorgepakt. Die onzekerheid is inderdaad verschrikkelijk.
Ik duim voor je dat het toch om littekenweefsel gaat.
Liefs Saskia ❤️
Laatst bewerkt: 23/06/2024 - 11:46
Reageren
- Meld als ongewenst
Lieve Monique,
Goed dat je naar je eigen gevoel hebt geluisterd. Dat is altijd heel belangrijk. Helaas laten te veel mensen het een beetje aan de kant schuiven als de arts geen reden tot paniek ziet….
En dat je meteen de ergste verwacht snap ik ook. Zo moet je niet denken en positief blijven maar ik doe dat zelf ook zo zoals jij. Dan valt alles qua uitslag naar “mee”.
Veel sterkte de komende dagen en ik denk aan je.
Liefs
Femke
Laatst bewerkt: 24/06/2024 - 08:49
Reageren
- Meld als ongewenst
Hopelijk gaan het met een sisser aflopen!
Heel verstandig om niet in je dossier te willen kijken: die fout heb ik ook al gemaakt. Ik kan niet beoordelen wat de betekenis/impact is van een bepaald onderzoeksresultaat.
Laatst bewerkt: 24/06/2024 - 16:24
Reageren
- Meld als ongewenst
